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lunes, 25 de febrero de 2013

TEMA JUEVERO : ENFERMEDADES " RARAS "

 El lema de este año es " Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas "

La falta de información y el desconocimiento social de  este tipo de enfermedades  provoca situaciones, como qué la media de diagnóstico en estas patologías sean de 5 años, o qué el 76% de las personas qué las sufren, se sientan rechazadas, y discriminadas.
 La cronicidad de las " E R ", hace qué en el 85% de los casos el tratamiento sea de por vida, además  muchos de ellos se limitan a ser paliativos contra los síntomas o dolores,  porque no existe una cura contra la enfermedad. 
Esto, provoca un alto impacto en la economía familiar, el  empobrecimiento llega de la mano de tratamientos demasiado caros, que la Seguridad Social no asume.Este dato es solo la media, ya qué en algunas " E R" como la enfermedad de " x-Frágil o Epidermolisis Bullosa " el porcentaje solo llega a el 64%.
La mayoría de los casos aparecen en la edad pediatrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos, qué en los niños.  Debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves, y a la influencia de ciertas enfermedades que aparecen a edades más tardías.
Vivir con una " enfermedad rara " es difícil, porque no se suele conocer a nadie con tu misma enfermedad, no se tiene una información fiable de lo que es, de lo que puede pasar en el futuro, no sabes si tu tratamiento es el adecuado, y la des- esperanza de no tener un sanación, hacen que sobre llevar este tipo de enfermedades, se convierta en una situación  difícil de afrontar.
El apoyo de la familia y los amigos, son muy importantes para el enfermo. Cuando  un enfermo, se siente arropado por sus seres queridos,  suele tener muchas más ganas de luchar y de vivir, y eso se nota en su calidad de vida.
Celebrando este día, se pretende captar la atención y la solidaridad de todos los qué no tienen conocimiento de ellas, pero sobre todo de empresas y laboratorios qué se dedican a la investigación, y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
Desgraciadamente, las " E R " no son rentables para las grandes compañías farmacéuticas, y por eso en la mayoría de los casos no se estudian e investigan como debieran, la balanza se inclina hacia el beneficio económico siempre , la vida de una persona  no se tiene en cuenta a la hora de decidir en qué invierten sus conocimientos.
 Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, aunque  no seria difícil equilibrar la balanza, ya qué son millones de Euros los qué se obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, si destinasen parte de esos beneficios a sanar , o mejorar la calidad de vida de estos  enfermos.
Si alguno de los que leéis esta entrada, necesita más información podéis dirigiros a la :

 Federación Española de Enfermedades Raras ( Feder España )


En Bilbao os pueden informar en :
Asociación Bene-Asen.

Más jueves-domingueros en casa de: http://julianoelapostatagmail.com


Día 28 de Febrero 2013, no olvideis a tantas personas que necesitamos de vuestro apoyo.
Gracias, y un abrazo enorme lleno de cariño a todos los enfermos
" E R ", a los cuidadores, a las familias que los apoyan, y a todas las asociaciónes que luchan durante todo el año, por un trato más justo para estos enfermos.




Sintiendo en la piel....Lucia.

domingo, 24 de febrero de 2013

Premio Liebster dado a " Sintiendo en la piel " por " La taberna de Valaf."


Aviso Importante  < mi jueves- domingo >  llega mañana  < lunes > , si tengo qué saltarme las normas lo haré a conciencia querid@s jueveros jajaajjaja.....las reclamación es en   < casa del Apostata  > qué es el que ha montado el tinglado jajjajjaj. 
 Besos y hasta mañana  entonces....Lucia en rebeldía .


Como hoy es domingo...Está nevando...y los jueveros publicamos por 1º vez en domingo, saltándonos  las normas, estoy en rebeldía jajaja.....Por eso quiero compartirlo con todos l@s  amig@s, que entráis  en   " Sintiendo en la piel " Aunque yo conteste a las preguntas....Dejo la decisión de contestarlas en  vosotr@s,

Preguntas :

1º ¿ Qué tipo de lectura prefieres ? Novela histórica, romántica, negra, thriller, terror, fantástica.

R :  Poesía.

2 º ¿ Tu pasatiempo preferido ?

R : Pasar el tiempo jajajja

3º  ¿ frío o calor ?

R:  ¿ Para qué...Con quién ? jajajaja

4º ¿ Última película vista ?

R : Esta tarde " Boda asesina "

5º  ¿ Camisón o pijama ?

R.:  fffffff alguna opción más ?

6º ¿ Avión, tren, barco o coche ?

R:  Andar, pasear, deambular.jajjajaaj

7º  ¿ algún deseo incumplido ?

R:  Algo qué debe de esperar su momento oportuno....Sin prisas.

8 º ¿ Saltas de la cama o remoloneas unos minutos ?

R:  ¿ Minutos ? Una media hora jajjajaja.

9 º ¿ Turismo rural o sol y playa ?

R: Ciudades, acuapard,  museos, zoológicos, teatros, cafés o teterías. ¿ Puedo ? jjaj

10 º ¿ Tienes alguna mascota ?

R :  Se llama Lunila y duerme a mí lado.

Misión cumplida, besotes a todos......Hasta mañana .


Sintiendo en la piel....Lucia



lunes, 18 de febrero de 2013

SEMANA DE VOTACIONES : II TORNEO DE HAIKU EN EL QUE PARTICIPO.

 <  Semana de votaciones   >

Desde mi blog " Sintiendo en la piel " participo en el II torneo
 de Haiku, en la " Taberna de Valaf "
Esta es la semana de votaciones : Mi Haiku es el  nº 17- Lucia.
Si votais desde mi blog, clicar la foto del banco nevado, y os llevara al blog donde podeis votar. 
Para hacerlo más facil, podeis votar desde aquí abajo.
Haz clic en este enlace, si quieres votarme:  
La lista para votar esta a la  derecha del blog. 
 

 Haiku 17   
                                                                      


Jardines vacíos
gélido nace invierno
cellisca blanca.



Haz clic en este enlace si te gusto, y si quieres votarme.

   Gracias amig@s....Lucia.

miércoles, 6 de febrero de 2013

TEMA JUEVERO: UN SEGUNDO DE ETERNIDAD.

Teresa estaba cansada, aquel día parecía no tener final, se sentía muy triste, y quería volver a casa cuanto antes.
La música de la orquesta sonaba atronadora en sus tímpanos, mientras los invitados al banquete bailaban alrededor de los novios...Teresa, decidió salir  a la terraza, necesitaba calmarse, dominar sus emociones, deshacer el nudo que sentía en el estómago, para que las lágrimas no brotaran por sus ojos.
Permanecia de pie, mirando hacia el jardín, cuando el... la rodeo con sus brazos, sintió de nuevo el tacto de la piel que tanto amaba... y dándose la vuelta se abrazo a su cuerpo, los dos lloraban
cuando el tiempo se paro para Teresa, al escuchar de sus labios...  "Te necesito en mi vida...te extraño mama....te quiero

               






Mas segundos de eternidad en el blog de: http://gotasdelluviasobremipiel.blogspot.com

martes, 5 de febrero de 2013

Haiku para Eragon


                                 Este es mi gato
                                 Eragon misterioso
                                 vive conmigo.

                                 Grandes bigotes
                                 ojos color naranja
                                 gajos de luna.

                                 Salvajes garras
                                 larga melena porta
                                 belleza viva.

                                              Entre mis brazos
                                 ronronea contento
                                 yo le acaricio.

                                 Sexto sentido
                                 derrochando  cariño
                                 mi fiel amigo.