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lunes, 25 de febrero de 2013

TEMA JUEVERO : ENFERMEDADES " RARAS "

 El lema de este año es " Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas "

La falta de información y el desconocimiento social de  este tipo de enfermedades  provoca situaciones, como qué la media de diagnóstico en estas patologías sean de 5 años, o qué el 76% de las personas qué las sufren, se sientan rechazadas, y discriminadas.
 La cronicidad de las " E R ", hace qué en el 85% de los casos el tratamiento sea de por vida, además  muchos de ellos se limitan a ser paliativos contra los síntomas o dolores,  porque no existe una cura contra la enfermedad. 
Esto, provoca un alto impacto en la economía familiar, el  empobrecimiento llega de la mano de tratamientos demasiado caros, que la Seguridad Social no asume.Este dato es solo la media, ya qué en algunas " E R" como la enfermedad de " x-Frágil o Epidermolisis Bullosa " el porcentaje solo llega a el 64%.
La mayoría de los casos aparecen en la edad pediatrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos, qué en los niños.  Debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves, y a la influencia de ciertas enfermedades que aparecen a edades más tardías.
Vivir con una " enfermedad rara " es difícil, porque no se suele conocer a nadie con tu misma enfermedad, no se tiene una información fiable de lo que es, de lo que puede pasar en el futuro, no sabes si tu tratamiento es el adecuado, y la des- esperanza de no tener un sanación, hacen que sobre llevar este tipo de enfermedades, se convierta en una situación  difícil de afrontar.
El apoyo de la familia y los amigos, son muy importantes para el enfermo. Cuando  un enfermo, se siente arropado por sus seres queridos,  suele tener muchas más ganas de luchar y de vivir, y eso se nota en su calidad de vida.
Celebrando este día, se pretende captar la atención y la solidaridad de todos los qué no tienen conocimiento de ellas, pero sobre todo de empresas y laboratorios qué se dedican a la investigación, y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
Desgraciadamente, las " E R " no son rentables para las grandes compañías farmacéuticas, y por eso en la mayoría de los casos no se estudian e investigan como debieran, la balanza se inclina hacia el beneficio económico siempre , la vida de una persona  no se tiene en cuenta a la hora de decidir en qué invierten sus conocimientos.
 Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, aunque  no seria difícil equilibrar la balanza, ya qué son millones de Euros los qué se obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, si destinasen parte de esos beneficios a sanar , o mejorar la calidad de vida de estos  enfermos.
Si alguno de los que leéis esta entrada, necesita más información podéis dirigiros a la :

 Federación Española de Enfermedades Raras ( Feder España )


En Bilbao os pueden informar en :
Asociación Bene-Asen.

Más jueves-domingueros en casa de: http://julianoelapostatagmail.com


Día 28 de Febrero 2013, no olvideis a tantas personas que necesitamos de vuestro apoyo.
Gracias, y un abrazo enorme lleno de cariño a todos los enfermos
" E R ", a los cuidadores, a las familias que los apoyan, y a todas las asociaciónes que luchan durante todo el año, por un trato más justo para estos enfermos.




Sintiendo en la piel....Lucia.